CENTRUM ERFELIJKE METABOLE AANDOENINGEN

CEMA ANTWERPEN

HET TEAM

Wie is wie in het CEMA van Antwerpen?

(klik op de gewenste persoon op de figuur)

Contactgegevens vind je hier

Prof. Dr. F. Eyskens

Is gespecialiseerd in stofwisselingsziekten. Wanneer de diagnose gesteld is, kan met behandeling begonnen worden samen met de diëtisten, de verpleegkundige en andere leden van het team.

De voorschriften voor voeding en andere (vitamines, mineralen,…) worden ondertekend door de dokter.

Consultaties

Voor een goede opvolging is het aan te raden om op regelmatige basis bij de metabole arts op consultatie te komen.

De frequentie zijn afhankelijk van de leeftijd:

*kinderen jonger dan 10 jaar komen om de drie maanden op controle

*kinderen tussen de 10 en 15 jaar komen om de zes maanden op controle

*patiënten ouder dan 16 jaar komen 1 maal in het jaar op controle.

Tijdens deze consultaties kan u steeds terecht met vragen of problemen.

Jaarlijkse onderzoeken

Elk jaar zal er een grote bloedcontrole plaatsvinden om eventuele tekorten op te sporen. Eventueel andere nodige onderzoeken of behandelingen worden gepland.

De Geneesheer-directeur/metabole arts coördineert de samenwerking tussen de verschillende teamleden. Elke maand is er een teamvergadering waarop patiëntjes en ook de werking van het CEMA besproken worden.

Medisch secretariaat (terug naar boven)

Dieetafdeling (terug naar boven)


Sigrid Beernaert	Katrien Tavernier	Nancy Pyck

In het CEMA Antwerpen staan er voor u diëtisten ter beschikking om u of uw kind een optimale voedingsdeskundige begeleiding aan te bieden. Zij zorgen voor een voedingschema, aangepast aan de individuele noden van u of uw kind.

Consultaties

De frequentie van de consultaties zijn afhankelijk van de leeftijd:

* Zuigelingen komen wekelijks bij de diëtiste op controle. Uw kind wordt gemeten en gewogen. De groei wordt nauwkeurig opgevolgd op de groeicurven. Zo kunnen we de evolutie van de ontwikkeling van uw kind goed volgen. Indien nodig wordt de voeding aangepast.

* Peuters & kleuters komen maandelijks op controle. Uw kind wordt gemeten en gewogen. De groei wordt nauwkeurig opgevolgd op de groeicurven. Zo kunnen we de evolutie van de ontwikkeling van uw kind goed volgen. Indien nodig wordt de voeding aangepast.

* Schoolgaande kinderen komen om de drie maanden op controle. De voeding wordt aangepast indien nodig.

* Adolescenten komen 1 maal per jaar . De voeding wordt aangepast indien nodig.

Tijdens deze consultaties kan u steeds terecht met vragen of problemen.

Behandeling van opgenomen patiënten

Indien er complicaties optreden, dan kan een opname overwogen worden. We zorgen ervoor dat u of uw kind de beste zorgen krijgt. Er wordt een individueel voedingsschema opgesteld. We berekenen de voedingsbehoefte en stemmen de voeding af op de specifieke noden van u of uw kind.

Uitleg over de bestaande dieetproducten

Bij de behandeling gebruiken we speciale dieetproducten met een specifieke samenstelling. We bepalen welke producten u het best gebruikt en hoeveel. Hoe u deze producten moet gebruiken, leggen we grondig uit. De producten die hiervoor in aanmerking kunnen komen zijn aminozuurmengsels, eiwitarme producten, energiesupplementen… . Wij blijven op de hoogte van de samenstelling van deze producten.

Meewerken aan projecten en onderzoeken

De psychologen ontwikkelden een werkmap voor kinderen en jongeren met een stofwisselingsziekte. Hieraan hebben wij als diëtisten ons steentje bijgedragen. Daarnaast onderzoeken wij ook op jaarbasis de therapietrouw, biomedische gegevens… .

Terugbetalingen

U kunt genieten van een terugbetaling van medische voeding zoals aminozuurmengsels, eiwitarme producten, energiesupplementen,…

Verpleegkundige (terug naar boven)

Ann Neirinck

Voor een goede opvolging zal u op regelmatige basis bloed moeten laten afnemen bij de verpleegkundige van het CEMA.

Aan sommige patiënten met metabole aandoening zal gevraagd worden om thuis op regelmatige basis bloedkaartjes op te sturen. De verpleegkundige staat voor u klaar om u hierin wegwijs te maken. Zij zal u aanleren hoe u moet prikken met een prikpen en hoe u het bloedkaartje het beste vult.

Wanneer u een inspuiting nodig hebt, kan u eveneens bij haar terecht.

Bij sommige ziektes die behandeld worden met enzymvervangende therapie, botontkalking, magnesium tekort,… kan het zijn dat u een infuustherapie nodig heeft. Hiervoor zal voor u een dagopname/opname geregeld worden. De verpleegkundige zal u het infuus toedienen en volgt u verder op tot na de behandeling.

Sociaal verpleegkundige (terug naar boven)

Piet van Camp

De zorg voor een kind, jongere of volwassene met een stofwisselingsziekte kan regelmatig verschillende beslommeringen met zich meebrengen. Er moet soms heel wat geregeld worden bij diverse organisaties en allerhande diensten. Hierbij komt soms heel wat administratie en vele formulieren aan te pas. Indien u hiervoor hulp wenst, kan u beroep doen op de sociaal verpleegkundige van het CEMA.

Ook met andere vragen waarvan u niet weet bij wie u hiervoor het beste terecht kan, kunnen best aan deze persoon gesteld worden. De sociaal verpleegkundige is ook een aanspreekpunt indien er bepaalde procedures of allerlei aanvragen dienen opgestart te worden.

Ook op moeilijke momenten kan er tijd gemaakt worden voor u om te luisteren.

Psychologen en psychiater (terug naar boven)


Psychologe An Coetsiers	Psychologe Katrien Beckx	Psychiater Annik Simons

In het CEMA Antwerpen is er het aanbod om, naast een medische en voedingsdeskundige begeleiding van uw kind, beroep te doen op een team van psychologen en psychiaters. Zij zijn er om kinderen met een stofwisselingsziekte en hun familie te begeleiden. Hieronder vinden jullie een kort overzicht van de verschillende zaken waarvoor u beroep kan doen op ons, zowel tijdens een ziekenhuisopname als wanneer uw kind thuis is.

Het aanvaarden en verwerken van de diagnose van een chronische ziekte is een zware dobber. Vaak helpt het om met anderen hierover te praten. Onzekerheden naar de toekomst toe kunnen zwaar wegen, zowel voor de ouders als voor het kind. Het kan ook gebeuren dat de relatie tussen de ouders onder spanning komt te staan. U kan binnen ons team terecht voor individuele ondersteuning voor een kind of jongere, ouder- of relatiegesprekken. Al deze gesprekken zijn uiteraard vertrouwelijk.

Onderzoek heeft uitgewezen dat kinderen met een stofwisselingsziekte een hoger risico hebben op het ontwikkelen van psychische en leerproblemen. Om dit tijdig op te vangen en te ondersteunen, wordt uw kind regelmatig uitgenodigd voor een ontwikkelingsonderzoek en een psychologische screening. Dit gebeurt op de volgende leeftijden: 1 jaar, 2 ½ jaar, 5 jaar, 8 jaar, 11 jaar en 16 jaar. Mocht u op een ander tijdstip vragen of zorgen hebben, kan u ons hiervoor natuurlijk ook altijd contacteren.

Soms is het niet mogelijk voor een kind om gewoon onderwijs te volgen of school te lopen. Samen met u gaan we dan op zoek naar oplossingen om de ontwikkeling en het welzijn van uw kind optimaal te stimuleren. Ook helpen we u de nodige papieren in orde te maken voor voorzieningen en hulpmiddelen. Dit kunnen we soms zelf helemaal in orde brengen maar soms moeten we beroep doen op andere diensten.

Tweejaarlijks trachten we een symposium te organiseren voor ouders en patiënten over een bepaald thema. De thema’s die reeds aan bod kwamen zijn: psychosociale aspecten van een stofwisselingsziekte en voedingsproblemen bij jongere kinderen. Ook organiseren we workshops met thema’s zoals partnerrelatie, opvoedingstips, …

We ontwikkelden een werkmap voor kinderen en jongeren met een stofwisselingsziekte. Hierin komen de verschillende aspecten van het leven met een stofwisselingsziekte aan bod. Hoe werkt ons lichaam, wat maakt mij ziek, wat gebeurt er allemaal als ik naar het ziekenhuis moet, wat houdt mijn ziekte in, hoe maak ik er het beste van, … In kleine groepjes van kinderen/jongeren van ongeveer dezelfde leeftijd wordt rond deze map gewerkt, telkens in een reeks van sessies, in een schoolvakantie.

Het kan gebeuren dat er naast psychologische ondersteuning ook nood is aan medicatie. Bijvoorbeeld bij een depressie, ernstige slaapproblemen, concentratieproblemen,…Dit wordt dan met de psychiater bekeken, die de medicatie voor u voorschrijft en opvolgt.

Indien u dit wenst kunnen we op de school, zowel voor leerkrachten als klasgenoten, uitleg gaan geven wat de ziekte van uw kind inhoudt en waarom uw kind een dieet moet volgen.